Sondaggio globale dell'iniziativa PROMS sull'utilizzo di strumenti digitali per i Patient Reported Outcomes in Sclerosi Multipla |
Lavorando insieme, possiamo migliorare il modo in cui diamo valore all’esperienza di tutte le persone che vivono con la Sclerosi Multipla.
Insieme siamo più forti.
Questo sondaggio mira a comprendere l'atteggiamento delle persone con SM nei confronti dell'utilizzo di strumenti digitali come app e siti web su smartphone, tablet, computer e dispositivi indossabili (come smart watch o smart ring) per acquisire informazioni sulla propria esperienza.
L’obiettivo è capire quali sono gli strumenti digitali a disposizione delle persone con SM in tutto il mondo, i potenziali vantaggi del loro utilizzo, le possibili preoccupazioni dei partecipanti riguardo agli strumenti digitali (compresa la sicurezza dei dati) e gli eventuali ostacoli all’utilizzo di questi strumenti per un lungo periodo di tempo.
I sintomi e altri aspetti della SM che impattano sulla qualità della vita della persona, sono spesso valutati nell’ambito di visite cliniche, dunque in momenti che fotografano il presente nell’immediato. Questa modalità non consente un efficace monitoraggio dell’andamento nel tempo di sintomi, alterazioni funzionali e altri parametri.
Strumenti digitali che permettono a ciascuno di monitorare costantemente la propria condizione rispetto alla SM – sia inserendo attivamente dati e informazioni sui propri sintomi e percezioni, sia raccogliendo attivamente o passivamente informazioni funzionali – possono fornire informazioni cruciali sui cambiamenti della propria SM nel tempo.
E' possibile scegliere di visualizzare questi dati in prima persona, di condividerli con i propri medici per orientare le cure o con i ricercatori per contribuire allo sviluppo di nuove terapie e strategie di gestione clinica.
La tua partecipazione a questo sondaggio è preziosa perché aiuterà a capire meglio cosa funziona in termini di strumenti digitali per le persone con SM e cosa deve essere migliorato.
La compilazione richiederà circa 30 minuti ma, se hai necessità di interrompere, potrai salvare e riprendere la compilazione in un secondo momento. I risultati serviranno a supportare altre persone con SM, ricercatori e operatori sanitari nell’identificazione e nel miglioramento di strumenti digitali utilizzabili dai pazienti, nella ricerca sulla SM, nelle sperimentazioni cliniche e nell’assistenza clinica.
La tua partecipazione è fondamentale per raggiungere l’obiettivo – partecipa e unisciti alla squadra!
Questo sondaggio è riservato alle persone di 18 anni e più.
Insieme siamo più forti.
Questo sondaggio mira a comprendere l'atteggiamento delle persone con SM nei confronti dell'utilizzo di strumenti digitali come app e siti web su smartphone, tablet, computer e dispositivi indossabili (come smart watch o smart ring) per acquisire informazioni sulla propria esperienza.
L’obiettivo è capire quali sono gli strumenti digitali a disposizione delle persone con SM in tutto il mondo, i potenziali vantaggi del loro utilizzo, le possibili preoccupazioni dei partecipanti riguardo agli strumenti digitali (compresa la sicurezza dei dati) e gli eventuali ostacoli all’utilizzo di questi strumenti per un lungo periodo di tempo.
I sintomi e altri aspetti della SM che impattano sulla qualità della vita della persona, sono spesso valutati nell’ambito di visite cliniche, dunque in momenti che fotografano il presente nell’immediato. Questa modalità non consente un efficace monitoraggio dell’andamento nel tempo di sintomi, alterazioni funzionali e altri parametri.
Strumenti digitali che permettono a ciascuno di monitorare costantemente la propria condizione rispetto alla SM – sia inserendo attivamente dati e informazioni sui propri sintomi e percezioni, sia raccogliendo attivamente o passivamente informazioni funzionali – possono fornire informazioni cruciali sui cambiamenti della propria SM nel tempo.
E' possibile scegliere di visualizzare questi dati in prima persona, di condividerli con i propri medici per orientare le cure o con i ricercatori per contribuire allo sviluppo di nuove terapie e strategie di gestione clinica.
La tua partecipazione a questo sondaggio è preziosa perché aiuterà a capire meglio cosa funziona in termini di strumenti digitali per le persone con SM e cosa deve essere migliorato.
La compilazione richiederà circa 30 minuti ma, se hai necessità di interrompere, potrai salvare e riprendere la compilazione in un secondo momento. I risultati serviranno a supportare altre persone con SM, ricercatori e operatori sanitari nell’identificazione e nel miglioramento di strumenti digitali utilizzabili dai pazienti, nella ricerca sulla SM, nelle sperimentazioni cliniche e nell’assistenza clinica.
La tua partecipazione è fondamentale per raggiungere l’obiettivo – partecipa e unisciti alla squadra!
Questo sondaggio è riservato alle persone di 18 anni e più.
La partecipazione al sondaggio è volontaria. Il sondaggio è completamente anonimo e non sarà possibile risalire in alcun modo alla tua identità, nel pieno rispetto della normativa sulla privacy vigente in Europa (GDPR - Regolamento 2016/679).
Per maggiori informazioni visita il sito web dell’Iniziativa PROMS all'indirizzo: proms-initiative.org
Per qualsiasi domanda, scrivi a: surveyproms@fismets.it
La European Charcot Foundation (ECF) e la MS International Federation (MSIF) guidano e coordinano questo studio, avvalendosi dell’esperienza e della competenza dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), che agisce come ente principale per conto del movimento globale MSIF.